«Мы должны решать проблемы инвалидов, а не политику делать»

В конце минувшей недели в Казани в Фонде социального страхования по Татарстану прошел «круглый стол» с участием людей, недовольных качеством предоставляемых ФСС государственных услуг, а также экспертов от Госдумы и Минздрава. Его участником стал и специально приехавший из Москвы зампредседателя ФСС РФ Алексей Кошелев. Родители детей-инвалидов заявили о невыплатах компенсаций, низком качестве закупаемых по госзаказу подгузников, колясок, ортопедической обуви, а также проблемах с санаторно-курортным лечением.

Корреспондент портала «Вверх» выяснил основные претензии родителей, воспитывающих детей-инвалидов, и узнал итоги встречи от депутатов Госдумы и Госсовета РТ. Одним из них стало решение о создании при ФСС общественного совета.

За деятельностью фонда – еженедельный мониторинг

Спусковым крючком столь представительной встречи стал санкционированный митинг, прошедший в конце сентября в Казани. На нём родители детей-инвалидов требовали отставки нового Управляющего фонда социального страхования по РТ Павла Лоханова за «нарушение прав инвалидов». Причём, последний сам вышел к митингующим и попытался выслушать все претензии, а также привёл свои доводы. Недовольные татарстанцы пеняли руководителю фонда, который находится в этой должности менее года, непредставление санаторно-курортного лечения, необеспечение техническими средствами реабилитации и компенсации за эти услуги. После разговора, который, естественно, прошел на повышенных тонах, решили организовать уже более спокойную и представительную встречу, куда были приглашены все заинтересованные стороны.

В работе «круглого стола» участвовали депутат Госдумы от Татарстана, экс-глава Минздрава РТ Айрат Фаррахов, депутат Госсовета РТ, председатель правления Общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, им.Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов, председатель Общества инвалидов РТ Рифат Ганибаев, уполномоченный по правам человека в республике Сария Сабурская, представители Минздрава республики, регионального отделения Всероссийской организации детей-инвалидов (ВОРДИ), общественных организаций, родители детей-инвалидов. Также найти ответы на озвученные вопросы пытались приехавший из Москвы зампредседателя ФСС РФ Алексей Кошелев, глава фонда по Татарстану Павел Лоханов.

Как рассказали порталу «Вверх» участники встречи обсудили актуальные вопросы обеспечения инвалидов и отдельных категорий граждан техническими средствами реабилитации и компенсации за самостоятельное их приобретение. В частности, качество и количество выдаваемых подгузников, качество инвалидных колясок и протезно-ортопедических изделий, а также вопросы санаторно-курортного лечения.

Как заверил Алексей Кошелев, работа регионального отделения Фонда социального страхования по РТ после митинга в еженедельном режиме контролируется из Москвы.

«Мы думаем о том, что завтра нас не станет, и что будет с нашими детьми»

Как рассказала в интервью порталу «Вверх» одна из участниц встречи, член регионального отделения ВОРДИ, мама инвалида Анна Браун, одним из поводов «круглого стола» стал митинг, организованный региональной общественной организацией родителей детей-инвалидов РТ «Забота». Собеседница тут же открестилась от митинга, хотя его инициатором и стал член ВОРДИ Юрий Никишин.

«Как утверждают организаторы митинга, с приходом нового руководителя ФСС по республике пошли задержки с выплатами, проблемы с памперсами. Но никто из этих родителей к нам в ВОРДИ за помощью не обращался. Мы вообще узнали о митинге за два дня. Даже Юрий Никишин, будучи членом ВОРДИ, не предупредил председателя общества об организации митинга, - возмутилась собеседница. - Если бы Юрий рассказал о существующих проблемах, мы бы их решали, потому что мы направлены на конструктивное решение всех возникающих вопросов. Мы против митингов. Для нашей организации, которая только начинает деятельность, главное – найти точки соприкосновения, контакты с министерствами, ведомствами. Нужно, чтобы нам доверяли, и тогда мы сможем что-то предпринимать для улучшения жизни наших детей».

По словам Анны Браун, приглашенные родители детей-инвалидов были самыми эмоциональными на «круглом столе», и это не удивительно.

«Все должны понимать, что уход за больным ребёнком приводит к эмоциональному выгоранию. А наши мамы 24 часа в сутки, 7 дней в неделю находятся со своими детьми. И когда в процессе ухода возникают нерешённые вопросы по обеспечению реабилитационными средствами и средствами по уходу, это вызывает шквал возмущения и непонимания».

«Звучали резкие и порой нелестные высказывания в адрес работы ФСС. Надо отдать должное Алексею Кошелеву и Айрату Фаррахову за доскональное знание вопросов, обсуждаемых на встрече. Это стало убедительным фактором, успокоившим всех присутствовавших, что позволило перейти к конструктивному диалогу», - признала она.

Член регионального отделения ВОРДИ посетовала, что многие претензии высказывались родителями детей-инвалидов только на словах – документальных подтверждений было мало.

«Представитель Минздрава отметила, что от присутствовавших в зале не поступало ни одного заявления, а ведь это необходимо, чтобы знать о проблеме и искать пути решения. Для этого мы и собираемся, обсуждаем, чтобы внести нужные изменения в жизнь наших детей», - считает она.

Одним из результатов встречи стало решение о создании общественного совета при ФСС по РТ.

«Региональное отделение ВОРДИ поддерживает это предложение, и мы готовы внести свою лепту в обсуждение насущных проблем, а их очень много. Лёд тронулся. Есть надежда на улучшение условий жизни, реабилитации, лечения и отдыха инвалидов. Радует то, что бюджет ФСС на 2020 год значительно увеличен. Только конструктивный диалог, возможность выслушать и услышать друг друга – залог успеха в улучшении жизни наших детей», - подчеркнула она.

Говоря о проблемах, обсуждаемых на встрече, Анна Браун обозначила наиболее актуальные из них. Один из вопросов касается сроков получения компенсаций.

«Многие не дожидаются обеспечения ФСС, а покупают необходимые средства сами. Однако компенсационные выплаты задерживают. Законодательством предусмотрены определённые сроки, а выплаты задерживают до полугода. Если человек покупает дорогую инвалидную коляску, а вы знаете, как в финансовом плане живут такие семьи с детьми-инвалидами, то, как правило, берёт кредит. Например, на 2 месяца. Потом начинают капать проценты. Люди надеются, что деньги им вернут, и они их выплатят банку. А компенсационные выплаты ФСС задерживают, естественно, у людей начинают капать проценты, что вызывает большое недоумение и недовольство», - рассказала она.

Ещё один из вопросов – качество и количество выдаваемых подгузников (на сутки положено три – прим. ред.).

«Это очень мало по количеству. Представляете, тяжёлый ребенок, который лежит и не контролирует свои позывы. И на него выдают два подгузника в день. Причем, качество этих подгузников оставляет желать лучшего. Они протекают. У них плохо приклеиваются липучки. Дети же крутятся, все у них расстёгивается. Кроме того, размерный ряд не соответствует заявленному. И по возрасту, и по телосложению детки разные. Даже для среднего возраста нет нужного размера. На этом совещании обратились к производителям подгузников, и они в течение месяца обещали решить вопрос по размерному ряду», - отметила собеседница.

По её словам, в целом очень многие вопросы решились на месте. Однако остались проблемы, требующие детального анализа. Один из них – предоставление ортопедической обуви.

«Есть детки, у которых одна ножка короче, другая длиннее или одна стопа длиннее другой. Для них нужна индивидуальная обувь, которая очень дорого стоит. А выдаваемая ортопедическая обувь стандартная. Раньше хотя бы изготавливали индивидуальные стельки для каждого ребенка. Сейчас и этого не делается. Представляете, как неудобно ребёнку ходить в обуви, которая не подобрана конкретно для его физиологии и его заболевания, его физической особенности. Поэтому родители возмущаются».

По утверждению Анны Браун, обычная ортопедическая обувь выпускается по цене 3000 рублей.

«Ну не может это называться ортопедической обувью. Чтобы изготовить ортопедическую кожаную обувь, нужно около 15 тысяч рублей. Этот вопрос обсуждался, но решение по щелчку никак не получится, - все будет решаться на уровне ФСС», - убеждена собеседница.

Звучал ещё один актуальный, касающийся ИПРА – индивидуальной программы реабилитации инвалидов. В ней прописывается, какие услуги могут быть предоставлены тому или иному инвалиду в соответствии с его диагнозом и проблемами. К примеру, если у ребёнка проблемы со слухом, ему прописан просто слуховой аппарат.

«Никаких технических особенностей не указывается. Родители же ратуют за то, чтобы у аппарата был чистый звук, несколько каналов, потому что такие дети только благодаря слуховому аппарату начинают говорить. И если они слышат искаженную речь, они и говорить будут неправильно. Родители просили внести изменения, чтобы сурдологи, которые пишут рекомендации, обозначали конкретные технические параметры этих слуховых аппаратов. И, кстати, чтобы внести изменения только в графу «слуховой аппарат», родителям этого ребенка нужно обойти всех врачей, то есть пройти медицинскую комиссию вновь. Иногда такие хождения длятся годы. Представьте, из-за одного изменения нужно полностью менять ИПРА. Конечно, родители возмущены. Когда такой тяжёлый ребенок, - попробуй с ним походи всякий раз», - отметила она.

Один из самых сложных вопросов – предоставление путёвок в санаторий (инвалиды должны ежегодно их получать – прим. ред.).

«Нам было сказано, что просто нет финансовых средств на то, чтобы каждый инвалид ежегодно отдыхал в санатории. Моей дочери-инвалиду – 28 лет. Мы ни разу не пользовались этой услугой. За счёт тех, кто не ездит в санатории, и получается экономия. И даже в этом случае люди, которые пишут, ходят, добиваются этого, ездят в санаторий раз в 4-5 лет. К сожалению, этот вопрос просто повис в воздухе, потому что нет денег. Естественно, у ВОРДИ этот вопрос стоит на заметке, но просто так, к сожалению, не решится», - убеждена она.

Собеседница также рассказала о деятельности регионального отделения ВОРДИ, которому насчитывает чуть более года.

«Наша общественная организация состоит из родителей, имеющих детей-инвалидов. У каждой из нас есть ребёнок-инвалид. И мы уделяем свое личное время для решения каких-то вопросов, у нас нет ни зарплаты, никаких дополнительных пособий или льгот. Мы просто общественники. И чем больше родителей будет вливаться в наши ряды, и каждый внесёт лепту в общее дело, тем больше мы сможем сделать. Но мало кто хочет работать. В основном, все потребительски относятся, что мы всем обязаны. Да кому мы что обязаны? Мы общественники, такие же мамы таких же детей-инвалидов. Но мы хотим сделать шаг вперёд, чтобы улучшить жизнь наших детей», - считает она.

Анна Браун отметила, что ВОРДИ создана для решения глобальных вопросов. В частности, региональным отделением были организованы проверки психоневрологических интернатов. Собранная информация отправлена во всероссийское общество ВОРДИ.

«Сейчас государство внесло в бюджет опять очень большие расходы на строительство таких интернатов. Но наше общество ратуют за другое – чтобы строились квартиры сопровождаемого проживания, потому что интернат – это тюрьма. Мы думаем о том, что завтра нас не станет, и что будет с нашими детьми. А из психоневрологических интернатов наши мамочки со слезами выходили, это просто тюрьмы».

Пилотный проект, который был реализован ВОРДИ в рамках президентского гранта – организация так называемой передышки для мам детей-инвалидов.

«Но это был пилотный проект с ограниченными сроками реализации, а мы хотим вести работу в направлении того, чтобы это было на государственном уровне», - утверждает собеседница.

Так, в рамках пилотного проекта мама могла на четыре часа оставить своего ребенка-инвалида под присмотром тьютора в реабилитационном центре и получить время на передышку.

«Это было очень здорово и классно. Очень сложно быть 24/7 вместе с детьми с ментальными нарушениями. Надо постоянно договориваться, потому что зимой он может начать надевать босоножки и настаивать на своём. Другие вопросы у детей с ДЦП – там коляска, памперсы, другие проблемы. И родители просто эмоционально выгорают. Моей девочке с ментальными нарушениями 28 лет, а она как 6-летний ребёнок», - призналась собеседница.

Анна Браун также призвала родителей детей-инвалидов не переваливать всю вину на государство и окружающих.

«Да, родился ребенок с нарушениями, но мы в этом не виноваты, и государство в этом нет виновато. Да, государство помогает нам таких детей поддерживать и воспитывать. Но с родителей тоже не снимается финансовая, эмоциональная часть в плане воспитания детей. Я с 8 лет поднимала своего ребенка, работала на двух работах, тянула одна. Мы отказались от лекарств, потому что их постоянно нет, не хотела нервничать от этого. Я думала, что лучше заработаю и куплю сама. Я никогда не ходила с протянутой рукой, - призналась она. – Просто у некоторых людей бывает иное отношение: «Дайте, обязаны». Родители мало информированы, как можно в конструктивном диалоге решить возникающие вопросы. У них сложилось чёткое убеждение, что только прокуратура сможет решить их проблемы, а это далеко не так».

«Все проблемы инвалидов должны решаться в одном окне»

Как заявил порталу «Вверх» депутат Госдумы от Татарстана, экс-глава Минздрава РТ Айрат Фаррахов, жалобы родителей детей-инвалидов, их претензии, на самом деле обоснованы.

«Проблемы и вопросы есть. Но вопросы не только к ФСС, но к целому ряду структур. Документация, установленная на федеральном уровне, предоставляет отдельные полномочия, и инвалид, чтобы получить свое техническое средство реабилитации, сначала должен пойти в Главное бюро медико-социальной экспертизы, в котором оформляют индивидуальную программу реабилитации. А эта программа оформляется после того, как Минздрав проведёт обследование. И после этого они уже приходят в ФСС. Честно говоря, для здорового-то человека пройти все эти структуры непросто, что уж говорить о маломобильных людях», - признал законотворец.

По его словам, очень важно, что человек с инвалидностью мог прийти в одно окно, где ему скажут, когда ему привезут нужные средства.

«А сейчас получается, что у Бюро – одна проблема, у Минздрава другая, у ФСС – третья».

По убеждению собеседника, проблема инвалидов – это проблема одного окна.

«Когда за это отвечают разные ведомства, инвалид не может ходить постоянно по всем ведомствам. Он должен в одном месте получать ответ на все вопросы. В будущем система работы с инвалидами должна быть единой. Все проблемы инвалидов, людей, которые претендует на лечение, реабилитации, должны решаться в одном окне», - еще раз подчеркнул он.

По мнению Айрата Фаррахова, межведомственная комиссия по инвалидам должны работать в каждом регионе, чтобы снимать все нерешённые вопросы и барьеры.

«Я в целом считаю, что все вопросы, которые ставили родители детей-инвалидов, обоснованы, и их надо решать. И «круглый стол» – очень смелое и правильное решение. Когда за одним столом собрались представители всех заинтересованных ведомств, и мы услышали эти вопросы, это был лишь первый шаг. Мы будем контролировать исполнение. И на федеральном уровне есть целый ряд инициатив, которые надо претворить в жизнь», - отметил Айрат Фаррахов.

По его словам, и ФСС, и МСЭ подчиняются Министерству труда и занятости. При этом там иногда появляются противоречащие друг другу приказы, когда приказ МСЭ противоречит указу ФСС.

«Но люди-то тут ни при чём. Существуют реальные барьеры, и они продолжают создаваться. Например, недавно создали абсолютно правильно реестр инвалидов. Это прекрасный, хороший информационный ресурс. Но чтобы туда попасть, человеку даже при наличии обследования нужно ещё раз пройти обследование. Просто создав хороший ресурс, опять создали барьеры. Необходимо создавать электронное взаимодействие, в целом очень много работы и проблем, которые можно преодолеть, - убеждён он. - Этим «круглым столом» мы хотели продемонстрировать, что мы слышим жалобы людей и пытаемся их решить. Самое главное – слышать друг друга».

Айрат Фаррахов не самым лестным образом отозвался о подрядных организациях.

«Такое ощущение, что подрядчики немножко уже чувствуют себя на другой орбите и не поставили то, что обязаны по закону. В итоге инвалид не получил своевременно подгузники, запчасти».

«Простая ситуация: компания победила в конкурсе и поставляет коляски. Коляска сломалась в гарантийный период, и компания эту коляску забирает на ремонт, а другую-то не предоставляет. Как инвалид должен в это время передвигаться? Это же проблема поставщика. В конкурсной документации нужно так и написать: если в гарантийный период ломается коляска, то компания-победитель должна иметь запас колясок, которые будут предоставлены на время поломки», - убеждён он.

По словам депутата Госдумы от РТ, в ходе встречи звучали претензии, почему детям-инвалидам по слуху на федеральном уровне не предусмотрены санаторно-курортные путёвки.

«В этом смысле вопросов к ФСС нет. Но женщины возмущены этим и предъявляют претензии ФСС. Понятно, эти претензии не обоснованные. Но это не значит, что мы не можем им помочь. У Минздрава есть путёвки для таких детей, у Минтруда есть. Можно решить проблему на республиканском уровне и направить их на реабилитацию по слуху, мы же можем это сделать. Надо просто услышать и разобраться».

«Я буду держать вопрос на контроле и максимально помогать, - заверил Айрат Фаррахов, подводя итоги работы «круглого стола». - С точки зрения федерального уровня вопросы решены. Но не хватает взаимодействия. Единственный нерешённый вопрос на федеральном уровне – это санаторно-курортное лечение. Президент России Владимир Путин дал поручение, и к 1 февраля Правительство РФ должно найти решение этого вопроса. Это проблема законодательно не решена. Остальное можно решать, просто нужно взаимодействие и ответственность подрядчиков, которые предоставляют коляски, подгузники, чтобы она была на высоком уровне. Мы также будем за этим следить».

«Я не болтаю, а беру и делаю»

Своим видением результатов встречи с порталом «Вверх» поделился и основатель Казанского хосписа, депутат Госсовета Татарстана Владимир Вавилов.

«После всех обсуждений я взял слово и сказал: «Вы меня все знаете. Мне ваши чаяния и проблемы известны. Я не хожу на митинги, а просто делаю и у меня получается работать над улучшением качества жизни, особенно детей-инвалидов и их родителей». Я предложил собраться с родителями таких детей, выработать общую стратегию. Когда все предложения и пожелания будут собраны, такая встреча состоится, мы всё обсудим. Я услышал чаяния и проблемы родителей детей-инвалидов. И предложил руководствоваться не только личными меркантильными интересами, а выработать общую стратегию. Потому что закон перешагнуть нельзя. У нас всё выдается, делается в рамках закона, который просто так поменять нельзя. А вот если мы выработаем стратегию, чтобы внести поправки в законодательство, хотя бы на региональном уровне, для улучшения качества жизни, то постараемся воплотить это. Если не получится – обратимся в федеральный центр».

Владимир Вавилов признал проблемы с выдаваемыми подгузники.

«По законодательству положено три памперса в день. Но кому-то нужно 8 штук в день, а кому-то лишь один. Необходимо по нозологиям разбить различные группы инвалидов на законодательном уровне и выписывать подгузники в зависимости от реальной потребности. Нужен гибкий подход к этому вопросу. Нередко люди, которым просто не надо столько подгузников, привозят излишки к нам в хоспис. А многим трёх штук в день попросту не хватает», - рассказал он.

«Я говорю как есть: митингами ничего не добьёшься, все работают в рамках закона. Болтать не надо. Я не болтаю, а беру и делаю. Надо делать, просто делать. И если мы возьмёмся все вместе, то сделаем намного лучше, чем будем просто болтать».

При ФСС по РТ будет создан общественный совет

Председатель Общества инвалидов РТ, региональный координатор проекта «Единой России» «Доступная среда» Рифат Ганибаев в беседе с корреспондентом портала «Вверх» признал, что митинг родителей детей-инвалидов стал спусковым крючком для решения проблем.

«К чему мы пришли: необходимо чаще собираться, необходимо изменить некоторые нормативные документы, порядки, внести изменения и подготовить предложения для внесения изменений в законодательство по некоторым проблемам. Было внесено предложение реанимировать систему госпредприятий – протезно-ортопедических заводов, чтобы была госсистема и контроль отсутствия коррупции. По санаторным путёвкам надо думать и искать пути решения. Согласно методике, по которой сегодня они выделяются, их катастрофически не хватает. Не надо обманывать никого – ни себя, ни других, они выделяться не будут», - считает он.

По словам Рифата Ганибаева, озвученные проблемы есть постоянно, просто времена меняются, и люди по-другому начинают относиться к этим вопросам.

«Не было подгузников, никто и не спрашивал. А теперь они появились, и сразу возникло две проблемы: несвоевременная поставка и качество. Про качество можно говорить сколько угодно. Два человека и 10 мнений в отношении их качества. Но единственное мерило – независимая экспертиза».

По словам собеседника, в ходе встречи Сария Сабурская предложила чаще встречаться, искать пути решения проблем, а также призвала не политизировать этот вопрос.

«Мы должны решать проблемы инвалидов, а не политику делать», - подчеркнула она.

Как рассказал глава Общества инвалидов РТ, по итогам «круглого стола» было предложено создать общественный совет при ФСС по РТ с участием представителей общественных организаций инвалидов.

Кристина Иванова